‘TENHO UMA DOENÇA RARA INCOMPREENDIDA PELOS MÉDICOS’: COMO É CONVIVER DIARIAMENTE COM A DOR

Ilustração: Douglas Lopes/The Intercept Brasil



‘TENHO UMA DOENÇA RARA INCOMPREENDIDA PELOS MÉDICOS’: COMO É CONVIVER DIARIAMENTE COM A DOR




EU TINHA 12 ANOS quando fiz minha primeira tomografia computadorizada. Estava com muito medo da injeção do contraste, sem imaginar que o exame viraria rotina na minha vida.
Desde então, duas palavras estão comigo diariamente: cavernomas múltiplos. É uma condição possivelmente congênita que causa a formação irregular dos vasos cerebrais, com chance de hemorragias. Meses antes da tomografia, eu já sentia muita dor de cabeça e no ouvido. Fui levada a vários médicos e todos diziam que meu ouvido estava muito inflamado, receitavam antibióticos e nada de melhorar. Até que um deles disse que eu não tinha nada e pediu para conversar a sós com minha mãe.
Papai e eu com a “coroa”
Papai e eu com a “coroa”: através dela, Anália recebeu doses de radiação no cérebro.

Foto: Acervo pessoal
Era agosto de 1998. Meu tio que morava no Rio foi até a clínica conosco. Para mim, seria só ficar paradinha recebendo as radiações que destruiriam o cavernoma (pelo menos o principal deles, o que mais trazia complicações). Não foi. Chegando lá, o radiologista explicou que teria que colocar uma coroa na minha cabeça, que teria de ser parafusada. Essa coroa ia medir a quantidade de radiação que eu receberia. Se a radiação fosse menor que o desejado, o efeito não seria alcançado. Se fosse maior, o cérebro poderia sofrer danos.
Olhei a coroa, os parafusos, as injeções e me desesperei. Mamãe segurou uma mão, papai a outra, e começaram as injeções de anestesia: duas na testa e duas na nuca. Mamãe desmaiou em seguida, pois ficou tocada demais com o que acontecia. Depois de instalada a coroa, fizeram a radiocirurgia.
Os radiologistas falavam que levaria meses para que os efeitos pudessem ser percebidos em alguma tomografia e na ressonância magnética. Mas a radiocirurgia não funcionou. O cavernoma sequer diminuiu de tamanho.
Foi um ano muito difícil. Como eu perdi muitas aulas, repeti o 6º ano. Havia também as questões estéticas. Engordei entre 15 e 20kg por causa dos remédios que comecei a tomar, mas consegui seguir a vida. Optei pelo tratamento conservador (exames anuais e consultas periódicas) e fui vivendo como dava.
Mas o quão abrangente é o significado de “conseguir seguir a vida?” É um “ficou tudo bem?” Significa que superei todos os perrengues? Nem sempre. A adolescência é uma época em que criamos uma noção do que é ser normal. Se você não pode fazer exercícios, dançar ou correr, instantaneamente os outros te colocam mil apelidos e te excluem do convívio social.
Mas a essa altura eu já não ligava muito. Tinha me dado conta que as informações sobre doenças raras são escassas, e gastava meu tempo procurando novos dados. Acabei me tornando autodidata no assunto. Os cavernomas eram minha única preocupação, na verdade.
A cicatriz anos depois
A cicatriz anos depois da cirurgia.

Foto: Acervo pessoal

‘Sonhava que me operavam e eu morria na sala de cirurgia’

Sete anos depois, em 2005, em uma consulta, o neurologista cismou que seria uma opção viável realizar a radiocirurgia novamente.Lá fomos nós batalhar pelo tratamento. Você já batalhou contra algum plano de saúde para conseguir um exame ou tratamento que ele não custeia? É desgastante demais. Mas conseguimos.
Fomos de novo para o Rio. Mas, durante as análises pré-radiocirurgia, o médico disse: “Se realizarmos novamente, seu cérebro ficará necrosado.” Que raiva. Raiva do médico, que passou um tratamento inadequado. Do radiologista, que poderia ter avisado antes. Fiquei frustrada. Mas aproveitei que estava no Rio e fui em um neurocirurgião conhecido nacionalmente. Ele disse que me operar seria simples e que eu não teria nenhuma sequela. Era uma informação bem diferente da que eu havia recebido anos antes
Deram-me um número de seis dígitos em um papelzinho, como se fosse algo corriqueiro.
Do alto dos meus 19 anos, fiquei totalmente confusa. É muito injusto a vida jogar uma decisão dessas no colo de quem mal tem idade para escolher o que quer ser quando crescer. Fui deixando para lá e não escolhi nada. Pode parecer negligência com a minha própria saúde, se eu estivesse do outro lado da tela talvez pensasse isso, mas eu não me sentia capaz de tomar uma decisão dessas naquele momento. Apenas conseguia pensar que era tudo muito sério e “quem era aquele médico para garantir que eu não ficaria com nenhuma sequela?” Eu deitava e tinha pesadelos com isso. Sonhava que me operavam e eu morria na sala de cirurgia.
Acabei seguindo com o tratamento conservador por mais três anos, até maio de 2010. Foi quando um dia acordei cedinho e resolvi caminhar. Antes de completar meia hora de caminhada, uma moto invadiu a via dos pedestres e fui atropelada. Desmaiei. Quando os sentidos voltaram, só sentia muita dor de cabeça. Fui para o hospital e, depois de alguns exames, viram que tive traumatismo craniano e mais uma hemorragia cerebral.
Novamente a vida seguiu, mas fiquei bem mais frágil depois do acidente. Comecei a regredir: surgiram inúmeras náuseas, dormências no lado direito do corpo e muita dor de cabeça. Então meu médico me disse que não poderia me operar em Teresina, pois meu pior cavernoma ficava em um lugar muito profundo. Precisei ir até São Paulo para me consultar com um novo especialista.
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Fui então até esse neurocirurgião, um dos mais conceituados do Brasil. Ele olhou para mim e disse “você só tem duas opções: opera ou opera”. Fiquei nervosa. Quando perguntei sobre valores, fiquei estarrecida. Deram-me um número de seis dígitos em um papelzinho, como se fosse algo corriqueiro.
Voltamos de São Paulo e decidimos acionar o plano de saúde e perguntar o que poderia ser feito por mim. Não aceitaram negociar nada. No máximo, sugeriram que eu operasse com um médico da rede deles em São Paulo. Vejam bem: eu não queria operar em outra cidade só para viajar. Queria era operar com um médico em específico.
Já falei do quão desgastante é a batalha contra um plano de saúde, não é? Imagine você doente e debilitada, com dores de cabeça terríveis, e tendo de discutir com o plano. Não teve jeito, tivemos que acionar um advogado e entrar com uma ação judicial. Poucos dias depois, recebi a notícia de que haviam concedido o pedido.
A craniotomia foi marcada para abril de 2013. A internação foi um dia antes, para exames preliminares. Antes da cirurgia dei um beijo na mamãe e, então, não lembro de mais nada.
Um dia depois acordei na UTI. Mexi o lado esquerdo do corpo e estava tudo bem. Tentei mexer o lado direito e nada. O braço direito não mexia, nem a mão, a perna ou o pé. Nada! Fiquei resignada. Não conseguia chorar, porque era como se não existisse emoção nenhuma. Vieram conversar comigo e explicaram que eram sequelas da cirurgia e que provavelmente meus movimentos voltariam na medida que eu fizesse fisioterapia e terapia ocupacional. Dois dias depois fui liberada, e a fisioterapia começou.
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Ilustração: Douglas Lopes/The Intercept Brasil

‘Não exijo do meu corpo mais do que ele pode oferecer’

Eram coisas simples, como apertar uma bolinha ou tentar tocar o nariz com a mão direita. Eu ficava muito ofegante com pouco esforço. Eu ainda não conseguia nem sequer andar. Os fisioterapeutas tiveram que me ensinar novamente.
Voltei para Teresina 20 dias após a cirurgia. Ainda me sentia muito frágil e quase não movimentava o lado direito do corpo. Neurofisioterapia é algo muito repetitivo e doloroso, mas extremamente importante. A mesma coisa posso dizer da terapia ocupacional. Fiz ambas por dois anos e meio. Recuperei 80% dos movimentos e hoje posso dizer que sou quase independente.
Conviver com as sequelas não é fácil. No começo, eu não aceitava aquele estado, embora soubesse que era transitório. Eu tinha pesadelos e acordava no meio da noite assustada. Hoje consigo lidar com isso. Sei das minhas limitações, aceito-as e não exijo do meu corpo mais do que ele pode oferecer.
Pintar foi uma etapa muito importante da terapia ocupacional e que me ajudou a recuperar meus movimentos. Nunca mais consegui largar a pintura, que virou uma paixão que carrego até hoje. Comecei timidamente, pintando tudo borrado e sem interesse, fazendo apenas para cumprir com todas as tarefas propostas pela terapeuta. Mas, quando vi, estava encantada e já havia adquirido um novo hobby.
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Fotos de alguns desenhos.Fotos: Acervo pessoal
Em 2015, tornei-me voluntária na Aliança Cavernoma Brasil, uma ONG que ajuda pacientes com cavernomas cerebrais do Brasil inteiro. Dois anos depois, palestrei no Senado em um evento de doenças raras. Após nossa participação, conseguimos trazer o exame de sequenciamento genéticopara o Brasil. Antes realizado apenas na Alemanha e nos EUA, hoje nossa organização a disponibiliza de graça. Neste ano, estamos organizando o Primeiro Simpósio Internacional em Cavernomas Cerebrais, em 12 agosto, no Rio. O objetivo do evento é informar médicos e pacientes sobre novos protocolos da doença.
Infelizmente, quase não há políticas públicas para doenças raras no Brasil. Muitos médicos sequer sabem o que são cavernomas. Isso dificulta bastante a nossa condição. O simpósio que estamos organizando vai ajudar que mais pessoas conheçam a doença e possam ajudar quem sofre dela.
Atualmente, vou tentando levar minha vidinha, apesar de ser muito, muito difícil às vezes. Sinto dores de cabeça diariamente. Não há um dia no qual eu não sinta dor. Sabe quando os amigos às vezes te convidam pra algo e você pensa “hmm, hoje não estou muito afim de ir, vou dizer que estou com dor de cabeça?” A diferença é que a minha dor de cabeça é real e incapacitante, a ponto de gritar de desespero.
Tomo remédios fortíssimos que me deixam muito debilitada. Lidar com os efeitos colaterais desses remédios é desafiador. Já contei que descobri na pintura uma grande paixão, né? Pois ela quem me ajuda a seguir. Geralmente passo o dia no escritório daqui de casa em meio a lápis e canetas. Isso me faz muito feliz.

‘Quem me conhece sabe que sou alto astral’

No meu lugar preferido: o escritório
Anália no seu lugar preferido, o escritório, em meio a papéis e lápis de cor.

Foto: Acervo pessoal
Hoje, possuo outros oito cavernomas e, no início de junho, tive mais uma hemorragia cerebral e estou em repouso absoluto. Infelizmente, é um quadro que se repete esporadicamente, não sabemos o porquê. Ainda bem que ficou menos assustador com o passar dos anos.
Apesar de ser bem difícil, não deixo que isso me limite. Quem me conhece sabe que sou alto astral, falo de tudo, de nada, de qualquer coisa. O importante é tocar a vida pra frente. Inclusive, às vezes as pessoas me chamam de ‘forte’, ‘guerreira’ – o que eu discordo. Vou me matar? Desistir de viver?
Às vezes não há outro caminho a seguir, a gente segue com o que tem. “Tem que fazer acupuntura”, eu faço. “A acupuntura não tem jeito, você vai ter que tomar opioide”, por mim OK. “O opioide dá um desconforto enorme e você vai suar como uma chaleira e se coçar como se estivesse com alergia”, vamos lá, sem problemas.
Faço o que posso para sobreviver. Não que eu aceite tudo de bom grado e não surte no meio tempo – mas eu tenho escolha? Acredito que tenho uma condição e consigo apenas encará-la de frente. Quando não há opções, fazemos o que se deve fazer, não é?

Sete conservadores nada parecidos com supremacistas brancos. Nada

Homem usa um boné “MAGA” durante o Western Conservative Summit, em Denver, 
em 12 de julho.

Foto: Denver Post/Getty Images

Homem usa um boné “MAGA” durante o Western Conservative Summit, em Denver, em 12 de julho.

Sete conservadores nada parecidos com supremacistas brancos. Nada


10 de Agosto de 2019, 0h03

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Na esteira do massacre de El Paso, o famoso comentarista Ben Shapiro – conhecido como o filósofo dos jovens conservadores” – usou o Twitter para repreender aqueles que ousam fazer qualquer tipo de ligação entre o presidente Donald Trump, o Partido Republicano e os conservadores norte-americanos de um lado e os terroristas nacionalistas brancos do outro.
Então agora temos dois colunistas do New York Times argumentando que todos os conservadores são basicamente supremacistas brancos violentos, mas um pouco mais sutis. Deixe-me falar isso de um jeito educado: vão se f****.
Ele continuou:
Eu venho lutando contra esses monstros supremacistas brancos há anos. Há dois meses, o FBI prendeu um supremacista branco que ameaçava a mim e à minha família. Eu era o alvo online número um deles em 2016, de acordo com a ADL. Tenho segurança 24 horas por dia por causa deles.
Sua fusão de todos os conservadores com monstros da supremacia branca que desprezam princípios conservadores reais – você sabem, como a aplicabilidade universal e não racial dos princípios da civilização ocidental – é cínica, deliberada e nojenta.
Entendeu? A “fusão” é “cínica, deliberada e nojenta”.
O próprio Shapiro é judeu e tem sido visado por terroristas nacionalistas brancos. Seria, portanto, uma insanidade – para usar uma palavra apreciada por Shapiro – sugerir que ele tem algo em comum com os intolerantes cheios de ódio que estão tentando matá-lo, certo? Seria uma loucura colocar um comentarista que disse que os árabes “gostam de bombardear as coisas e viver em esgoto a céu aberto” e previu que “a próxima guerra racial virá não de brancos racistas, mas de negros racistas e hispânicos” no mesmo saco de nacionalistas e supremacistas brancos. Seria loucura relacionar Shapiro – cujo feed do Twitter foi visitado pelo atirador da mesquita de Quebec 93 vezes no mês que antecedeu o ataque – com terroristas domésticos.
Tô errado?
Aqui estão outros seis conservadores que nada têm a ver com o nacionalismo branco. Nada, nadica, niente.
O fato de que o apresentador de um dos programas de maior audiência da TV a cabo tenha entrado ao vivo na noite de segunda-feira, após os assassinatos de El Paso, para dispensar preocupações sobre o nacionalismo branco como sendo uma “teoria da conspiração” e uma “farsa”, não faz dele um nacionalista branco. Nem o fato de ele ter argumentado que os imigrantes estão tornando os Estados Unidos “mais pobres e mais sujos”, acusado os democratas de pressionar pela “substituição demográfica” através de uma “inundação de ilegais”, e se referido a uma “invasão” da Europa por parte de refugiados que estão “modificando profundamente a demografia” do continente.
Nem o fato de que os neonazistas são fãs do seu programa porque “ele está falando sobre os pontos levantados pelos nacionalistas brancos melhor do que eles próprios e eles estão tentando conseguir algumas ideias sobre como promovê-los”.
É tudo uma “farsa”, lembra?

Donald J. Trump

O presidente dos Estados Unidos declarou que “nossa nação deve condenar o racismo, o fanatismo e a supremacia branca” em um discurso na segunda-feira. Então, como ele pode ser um nacionalista ou supremacista branco? Que evidência há de que o atirador de El Paso tem algo em comum com Trump (além dos fatos de que tanto ele quanto o presidente denunciaram uma “invasão” de imigrantes, de que ambos acusaram o Partido Democrata de “traição”, de que ambos se referiram à mídia como “fake news”; e ambos aprovaram os gritos de “mande-a de volta”)?
Que prova existe que o terrorista de Christchurch, na Nova Zelândia, se inspirou no presidente dos EUA (além de sua descrição de Trump como “um símbolo de identidade branca renovada”), ou que neonazistas aprovam suas políticas (além do fundador do site neonazista Stormfront dizer que “Trump está nos libertando”)?
Lembre-se: Trump é “a pessoa menos racista do mundo”.

Stephen Miller

Stephen Miller, assessor sênior do presidente dos Estados Unidos, é judeu. Então, como ele pode ser um nacionalista branco? O fato de que seu próprio tio e rabino o rejeitou por conta de suas opiniões linha-dura sobre imigração não deveria nos incomodar. O fato dele ter sido amigo do líder neonazista Richard Spencer na faculdade ou de Spencer tê-lo elogiado como “extremamente competente” não deveria nos preocupar. O fato de que ele foi um dos arquitetos da proibição à entrada de muçulmanos do governo Trump e das políticas de redução de admissões de refugiadoscortando a imigração legal pela metade e separando as crianças de seus pais na fronteira… não significa que ele tenha um problema com pessoas pardas.
Porque você pensaria isso?

Laura Ingraham

A apresentadora da Fox News, Laura Ingraham, disse a seus espectadores que os democratas “querem substituir você, os eleitores americanos, por cidadãos recém-anistiados e um número cada vez maior de migrantes em cadeia”. Ela disse ao vice-governador texano, Dan Patrick, no início deste ano, que o estado dele foi “completamente inundado por essa invasão ilegal” e que “chamar isso qualquer coisa menos do que uma invasão é simplesmente não ser honesto com as pessoas”.
Substituir? Invasão? Por que isso faria você pensar que ela é uma nacionalista branca?
Ah, e o fato de que Ingraham foi flagrada fazendo o que parece uma saudação nazista na Convenção Nacional Republicana em 2016 é pura coincidência.

Candace Owens

Como pode uma conservadora negra estar ligado ao nacionalismo branco? Não é como se ela tenha sido elogiada por um terrorista nacionalista branco (bem, mais ou menos) ou use uma linguagem que pareça semelhante ao conteúdo do manifesto de um terrorista nacionalista branco (bem, talvez).
Candace Owens, na fronteira sul, diz que “querem importar criminosos” e uma “nova classe de eleitores vítimas”
Owens, na verdade, quer desconectar o nacionalismo (bom) do nacionalismo branco (ruim). “Se Hitler apenas quisesse fazer a Alemanha ótima e que as coisas ficassem bem… tudo bem”, ela disse, depois de ter sido questionada sobre a palavra “nacionalismo” em um evento em Londres. O problema, ela explicou, “é que ele tinha sonhos fora da Alemanha. Ele queria globalizar. Ele queria que todos fossem alemães.”
Tá, tudo bem. Mas, sem contar tudo isso: por que você pensaria que ela está na extrema direita?

John Cornyn

E daí que o veterano senador do Texas gosta de citar Benito Mussolini? Quem entre nós não citou Il Duce?
E daí que Cornyn, desde o massacre de sábado em seu estado natal dedicou mais tweets e retweets a atacar o presidente da bancada hispânica do Congresso do que a atacar o terrorista nacionalista branco que perpetrou os assassinatos?
E daí que, apenas algumas semanas atrás, ele tenha tuitado estatísticas sugerindo que os hispânicos estão “substituindo” os brancos no Texas?
O Texas ganhou quase nove residentes hispânicos para cada residente branco adicional no ano passado
Isso não parece como algo que um nacionalista branco diria, certo?
Qual é, vamos ser justos com republicanos e conservadores. Vamos parar com a fusão. Não vamos imaginar, nem inventar, conexões entre eles e a extrema direita branca nacionalista. É tudo coisa da nossa cabeça.
Tradução: Cássia Zanon

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